Korduma kippuvad küsimused vähi sõeluuringute registri kohta
1. Miks teeb Tervise Arengu Instituut (TAI) minu kohta päringuid rahvastikuregistris ja e-tervise andmebaasis?
2. Milliseid riiklikke vähi sõeluuringuprogramme Eestis läbi viiakse?
3. Milliseid päringuid teeb Tervise Arengu Instituudi vähi sõeluuringute register?
4. Millised andmed isikuandmete päringu käigus laekuvad?
5. Kellel on ligipääs päringu käigus laekunud isikuandmetele?
6. Miks teeb Tervise Arengu Instituut isikuandmete päringuid aasta jooksul korduvalt?
7. Miks peaksin osalema vähi sõeluuringus?
8. Miks peaksin osalema vähi sõeluuringul, kui olen alles vastaval uuringul (mammograafia, PAP-test, peitveretest) käinud?
9. Millal saadetakse vähi sõeluuringute kutse sihtrühma isikutele?
10. Kas kutse saamisest on võimalik keelduda?
11. Kas oma andmeid on võimalik sulgeda või päringutest välja jätta?
Päringuid teeb TAI-s asuv vähi sõeluuringute register. Päringuid Teie kohta tehakse seetõttu, et kuulute nende hulka, kes on kutsutud vähi sõeluuringule. Vähi sõeluuringute register on riiklik andmekogu, mille eesmärk on koguda ja analüüsida vähi sõeluuringuprogrammide käigus edastatud andmeid. Nendeks andmeteks on uuringutes osalemine, teostatud uuringute ja lisauuringute tulemused ning andmed vähiravi kohta. Samuti on registri eesmärk hõlbustada sõeluuringu kutsete saatmist.
Kui kuulute oma sünniaasta alusel sõeluuringu sihtrühma, siis teeb sõeluuringute register Teie kohta päringuid teistesse registritesse. Nendeks on nt rahvastikuregister (www.eesti.ee), tervise infosüsteem (www.digilugu.ee) ja Haigekassa ravikindlustuse andmekogu.
Tervise Arengu Instituut jälgib päringute tegemisel kõiki isikuandmete kaitse eeskirju ning kõik päringud on dokumenteeritud. Info tehtud päringute kohta on läbipaistev ja kontrollitav. Registri tehtud päringutega Teie andmete kohta on võimalik tutvuda www.eesti.ee ja www.digilugu.ee portaalis.
Lisaküsimuste korral kirjutage palun e-posti aadressile tai@tai.ee või esitage teabenõue.
2. Milliseid riiklikke vähi sõeluuringuprogramme Eestis läbi viiakse?
Eestis korraldatakse sõeluuringuid kolmele vähipaikmele.
- Rinnavähi sõeluuringule on oodatud 50–69-aastased naised iga kahe aasta järel.
- Emakakaelavähi sõeluuringule on oodatud 30–55-aastased naised iga viie aasta järel. Täpsema info rinna- ja emakakaelavähi sõeluuringute ja kutsutud sünniaastate kohta leiate Eesti Haigekassa kodulehelt.
- Jämesoolevähi sõeluuringule on oodatud 60–69-aastased mehed ja naised iga kahe aasta järel. Täpsema info jämesoolevähi sõeluuringu ja kutsutud sünniaastate kohta leiate Eesti Haigekassa kodulehelt.
3. Milliseid päringuid teeb Tervise Arengu Instituudi vähi sõeluuringute register?
Vajalike andmete saamiseks teeme päringud rahvastikuregistrisse, haigekassa ravikindlustuse andmebassi, tervise infosüsteemi, vähiregistrisse ja surmapõhjuste registrisse.
Kõik need päringud on infosüsteemi genereeritud masspäringud. Neid ei teosta registri töötaja kellegi nime või isikukoodi põhjal, vaid need toimuvad automaatselt kõigi sõeluuringu sihtrühmas olevate inimest kohta.
- Sõeluuringu sihtrühma (ehk vanuse järgi sihtrühma kuuluvate inimeste) nimekirja moodustamiseks ja kutsete saatmiseks vajalike kontaktandmete saamiseks teeb TAI isikuandmete päringu rahvastikuregistrisse. Rahvastikuregistrisse tehakse päringuid sõeluuringu aasta jooksul mitu korda, selleks, et sõeluuringu kutse ei laekuks valele aadressile, juba Eestist lahkunud või surnud isikule. Oma aadressi saate kontrollida ja parandada portaalis www.eesti.ee.
- Sõeluuringu kutse saavad inimesed, kellel on olemas kehtiv ravikindlustus. Ravikindlustuse kontrollimiseks teeb TAI regulaarseid päringuid Haigekassa ravikindlustuse andmebaasi. (Märkuseks: ravikindlustamata inimesed on samuti oodatud vähi sõeluuringusse, kuid nad peavad uuringu eest ise tasuma.)
- Sõeluuringu kutset ei saa inimesed, kellel on diagnoositud vastava paikme (rind, emakakael või jämesool) pahaloomuline kasvaja. Rinna- ja emakakaelavähi puhul jäetakse kutse saajate nimekirjast välja viimase viie aasta jooksul diagnoosi saanud naised ning jämesoolevähi puhul elu jooksul selle diagnoosi saanud. Selle info saamiseks tehakse päring vähiregistrisse ja tervise infosüsteemi. Sõeluuringu käigus avastatud vähkide kohta info saamiseks tehakse pärast sõeluuringuaasta lõppemist jällegi päring vähiregistrisse.
- Sõeluuringu käigus läbi viidud esmase uuringu andmete saamiseks tehakse päring tervise infosüsteemi. Sealt laekuvad rinnavähi sõeluuringu sihtrühma kuuluvate naiste andmed mammograafilise uuringu kohta, emakakaelavähi sõeluuringu sihtrühma kuuluvate naiste PAP-testi uuringu andmed, jämesoolevähi sõeluuringu sihtrühma kuuluvate meeste ja naiste puhul peitveretestide uuringu andmed. Neid päringuid tehakse igakuiselt.
Positiivse esmase uuringu korral tehakse inimesele lisauuringuid ning vähi avastamise korral hakatakse inimest ravima. Lisauuringute ja ravi infot pärib vähi sõeluuringute register samuti tervise infosüsteemi kaudu. Info on vajalik sõeluuringu efektiivsuse kontrollimiseks.
Sihtrühma kuuluvatel inimestel on õigus sõeluuringul osaleda ka järgneva aasta jaanuaris osaleda. Lisaks võivad sihtrühma aastal avastatud lisauuringud ning ravi toimuda järgneval aastal. Selleks, et kogu info registrisse laekuks, on vajalik eelneva aasta sihtrühma päringuid teha ka järgneva aasta esimese poolaasta jooksul.
4. Millised andmed isikuandmete päringu käigus laekuvad?
Täpse ülevaate andmetest, mida registril on õiguslik alus pärida ja koguda, leiab vähi sõeluuringute registri põhimäärusest.
Kõikide päringute puhul on tegemist masspäringutega. See tähendab, et päring tehakse kõigi sihtrühma kuuluvate inimeste kohta isikukoodi alusel. Näiteks aastal 2018 on rinnavähi sõeluuringu sihtrühmas ligikaudu 83 000 inimest, emakakaelavähi sõeluuringul ligikaudu 56 000 ja jämesoolevähi sõeluuringul ligikaudu 52 300 inimest. Päringu seadistab registri töötaja ning päring tehakse automaatselt. Kõikide päringute tegemise ajad salvestatakse nii vähi sõeluuringute registris kui ka vastava infosüsteemi poolt, kuhu päring tehti. Sellekohane info on läbipaistev ja kõigile kättesaadav.
Vähi sõeluuringute registri poolt Teie andmete kohta tehtud päringutega on võimalik tutvuda www.eesti.ee ja www.digilugu.ee portaalis.
Detailsemate andmete teadasaamiseks tuleb Tervise Arengu Instituudile teha digitaalselt allkirjastatud vabas vormis taotlus andmete väljavõtteks. Lisada tuleb päringu kuupäev ja kellaaeg. Lisaküsimuste korral pöörduge e-posti aadressile tai@tai.ee.
5. Kellel on ligipääs päringu käigus laekunud isikuandmetele?
Ligipääs vähi sõeluuringute registri andmetele on kolmel registri töötajal. Registri andmete töötlus toimub rangelt isikuandmete kaitse seaduses ettenähtud korras.
6. Miks teeb Tervise Arengu Instituut isikuandmete päringuid aasta jooksul korduvalt?
Registri ülesanne on saata inimestele posti teel sõeluuringu kutseid ja koguda ülevaadet laekunud sõeluuringu käigus tehtud uuringute tulemustest. Seetõttu tehakse päringuid regulaarselt nii rahvastikuregistrisse kui ka Haigekassa ravikindlustuse andmekogusse, et sõeluuringu kutse või tulemus ei laekuks valele aadressile, juba Eestist lahkunud või surnud inimesele. Oma aadressi saate kontrollida ja parandada portaalis www.eesti.ee.
Päringuid tervise infosüsteemi tehakse igakuiselt, et regulaarselt jälgida sõeluuringutel osalemist ja planeerida kutsete saatmist. Kuna päringud on aja- ning andmemahukad, siis võivad need aeg-ajalt ka tehnilistel põhjustel katkeda ja veateatega lõppeda. Sel juhul tehakse päring uuesti. Päringuid tehakse korduvalt ka juhul kui kuulute mõnel aastal korraga mitme sõeluuringu sihtrühma.
Vt ka punkt 3.
7. Miks peaksin osalema vähi sõeluuringus?
Vähi sõeluuring on hea võimalus tasuta kontrollida oma tervist veendumaks, et olete terve. Sõeluuring aitab avastada pahaloomulist kasvajat staadiumis, kus see veel ei põhjusta kaebusi ega sümptomeid, ning sellisel juhul on kasvaja ravi reeglina edukas. Emakakaelavähi ja jämesoolevähi sõeluuring aitavad lisaks avastada kasvajaeelseid muutusi ning seeläbi ära hoida kasvaja teket. Sõeluuringutes osalemine kingib Teile kindlustunde ja kokkuvõttes pikema ja kvaliteetsemalt elatud elu.
Mammograafilisele uuringule kutsutakse inimesi, kellele ei ole eelneva 12 kuu jooksul mammograafiat tehtud. Sõeluuringu mammograafilist uuringut viivad läbi Eesti Haigekassa lepingupartnerid, kellele on seatud kõrged kvaliteedi nõudmised, et osaleda sõeluuringu läbiviimises.
Emakakaelavähi sõeluuringule kutsutakse inimesi olenemata PAP-testi tegemisest möödas olevast ajast. Sõeluuring ja günekoloogiline kontroll täiendavad üksteist. PAP-testi soovitame teha sõeluuringu raames, et tagada testi kvaliteetne teostus kontrollitud laboris.
Peitvere testi tegemine tervisekahjusid ei põhjustata, seetõttu on oluline osaleda ka jämesoolevähi sõeluuringul.
9. Millal saadetakse vähi sõeluuringute kutse sihtrühma isikutele?
Kui Te pole antud aastal juba sõeluuringul osalenud, siis saadetakse Teile paberkutse aasta jooksul rahvastikuregistris märgitud postiaadressile. Sõeluuringul saate osaleda ka ilma paberkutseta, piisab pöördumisest raviasutusse, kui kuulute antud aastal vastava paikme sihtrühma. Patsiendiportaali (www.digilugu.ee) luuakse sõeluuringu aastal Teile digitaalne saatekiri sõeluuringule. Saatekirjaga on võimalik tutvuda patsiendiportaalis saatekirjade plokis.
Rinna- ja emakakaelavähi sõeluuringu teenust osutavate asutuste kontaktandmed leiate Haigekassa kodulehelt.
Jämesoolevähi sõeluuringul osalemiseks ja peitvere testi tegemiseks vajaliku info ja proovikomplekti saate oma perearstilt või pereõelt. Täpsem info Eesti Haigekassa kodulehel.
10. Kas kutse saamisest on võimalik keelduda?
Jah, sellise soovi korral tuleb pöörduda Tervise Arengu Instituudi poole (http://www.tai.ee/et/kontakt/kontaktandmed). Kutse saamisest keeldumine aga ei eemalda Teid sõeluuringu sihtrühmast ja soovi korral on Teil võimalik sõeluuringus ikkagi osaleda.
Julgustame kõiki aktiivselt sõeluuringutest osa võtma!
11. Kas oma andmeid on võimalik sulgeda või päringutest välja jätta?
Tervise Arengu Instituut kui vähi sõeluuringute registri vastutav töötleja pärib andmeid rahvatervise seaduse alusel ning seadusega pandud eesmärgi täitmiseks. Sellest tulenevalt edastatakse tervise infosüsteemi andmeid vähi sõeluuringute registrile ka juhul kui inimene on tervise infosüsteemis oma andmed sulgenud.
Päringud tehakse mitte üksikute inimeste kohta, vaid masspäringutena kõigi isikute kohta, kes kuuluvad sõeluuringu sihtrühma. Olenevalt paikmest, siis umbes 50 000 inimesele korraga. Seetõttu ei ole võimalik inimesi ükshaaval masspäringutest eemaldada. Eelnimetatud põhimõte on Eestis meditsiinilistes registrites rakendatav printsiip, mis on kooskõlas isikuandmete kaitse seadusega.
Täpsemate küsimuste korral palume pöörduda Tervise Arengu Instituudi poole aadressil tai@tai.ee.